may 2020

Noites contra o COVID-19 | Tratamento e acompanhamento de doenças raras em tempos de COVID-19

Speciality

Public health medicine

Os desafios de acompanhar doentes à distância, as preocupações acrescidas dos portadores de doenças raras e as respostas criadas durante a pandemia, em mais um webinar das “Noites Contra o COVID-19”. Na União Europeia, denominam-se por doenças raras as patologias que têm uma prevalência inferior a cinco casos em 10.000 pessoas. Em Portugal, segundo as informações divulgadas pela Direção-Geral da Saúde (DGS), estima-se que existam entre 5.000 e 8.000 doenças raras diferentes, afetando, no seu conjunto, até 6% da população, o que significa que existirão até 600 mil pessoas com estas patologias. Estas doenças necessitam de um acompanhamento permanente por uma equipa multidisciplinar e especializada, que permita orientar todo o envolvimento do doente, família e/ou cuidadores, e produzir melhorias significativas na qualidade de vida e custo-efetividade dos cuidados prestados. Neste sentido, a reorganização dos prestadores de cuidados de saúde para responder à pandemia colocou desafios acrescidos no acompanhamento destes doentes, devido à interrupção da atividade clínica não urgente e às potenciais complicações que daqui decorrem. Com moderação de Joana Cardoso, médica de Saúde Pública ACES Dão-Lafões, o webinar dedicado ao tema “Tratamento e acompanhamento de doenças raras em tempos de COVID-19” contou com a participação de Filomena Borges, responsável de comunicação da Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA), João Cabrita, fisioterapeuta na mesma instituição, e Tiago Rama, médico interno de formação específica em Imunoalergologia no Centro Hospitalar Universitário de São João (CHUSJ). O caso da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) Com a suspensão dos serviços presenciais nas instalações da APELA, desde o dia 18 de março, a Associação optou por lhes dar continuidade à distância, por forma a perceber as necessidades dos doentes, estabelecer pontes com estruturas de saúde locais e garantir que os processos não eram suspensos por causa da pandemia. Apesar dos constrangimentos e dificuldades inerentes ao contexto, houve respostas que, sublinhou Filomena Borges, foram tanto mais eficazes quanto o nível de preparação dos cuidadores informais: “Quanto mais bem capacitado estiver o cuidador, maior é a estabilidade das famílias e menor a necessidade de intervenção externa”. Por isso, a responsável de comunicação da APELA reforçou a necessidade de ser retomado, com urgência, o processo de regulamentação do estatuto de cuidador informal. Entre os principais desafios identificados, o fisioterapeuta João Cabrita destacou o facto de, numa fase inicial, muitos doentes terem recusado o atendimento para minimizar ao máximo o contacto com o exterior, ao qual acresce a apreensão da instituição relativamente à escassez de recursos técnicos e humanos no âmbito da prestação de cuidados em domicílio. Por outro lado, a necessária alteração e reorganização do funcionamento das estruturas hospitalares, com impacto no tempo entre o diagnóstico e a primeira consulta, foi outro dos aspetos mencionados durante a sessão. O caso da Mastocitose Da experiência vivida no CHUSJ, Tiago Rama referiu que a principal prioridade foi prevenir idas desnecessárias ao serviço de urgência, garantindo outras vias de contacto para situações agudas, nomeadamente para responder a necessidades de ajustes terapêuticos e aquisição de medicamentos órfãos, cuja dificuldade de abastecimento foi crítica no contexto pandémico. As principais preocupações face a estes doentes recaíram sobretudo em três frentes: por um lado, o facto de os doentes com mastocitose, sobretudo manifestações agressivas da doença, necessitarem de terapêuticas imunossupressoras e, consequentemente, o receio de que ficassem particularmente suscetíveis à infeção por SARS-CoV-2; por outro lado, uma vez que os mastócitos têm um papel relevante na promoção das inflamações, o receio de que um doente com mastocitose que testasse positivo para o COVID-19 desenvolvesse um quadro grave da doença; e, por fim, tendo em conta que os doentes mais jovens apresentam com grande frequência reações alérgicas quando têm infeções víricas, havia o receio que caso fossem infetados pelo novo coronavírus desenvolvessem reações graves. Entre as respostas encontradas na comunidade, os especialistas destacaram a Operação Luz Verde que possibilitou a entrega de medicamentos hospitalares ao domicílio e que até ao final de abril já tinha abrangido mais de 8.000 pessoas, o Programa de Acesso ao Medicamento Hospitalar (PAM-H) que tornou mais fácil e seguro o levantamento de medicação no Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte (CHULN) e que abrange doentes crónicos imunodeprimidos, e as iniciativas das Juntas de Freguesia. “Noites contra o COVID-19” é um ciclo de webinars que junta diversas entidades do setor para um debate credível e abrangente em torno da resposta à pandemia do novo coronavírus. A iniciativa é promovida pelo projeto COVID19PTCiência que junta a plataforma Evidentia Médica, a Associação Nacional de Médicos de Saúde Pública (ANMSP), a Associação Portuguesa de Medicina Geral e Familiar (APMGF) e a UpHill.